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狼疮患者夏季应该注意什么?

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  系统性红斑狼疮患者中约11%~94%有光敏感性,即患者在紫外线或某些食物的作用下,会出现皮疹甚至全身系统疾病的爆发。炎炎夏日总是伴随着无处不在的日光照射,对于系统性红斑狼疮病友来说是一个令人头疼的季节,如何做好正确的个人防护和管理对病情的稳定控制十分重要。

  什么是

  系统性红斑狼疮?

  系统性红斑狼疮是一种可以侵犯全身多系统的弥漫性结缔组织病,简单来说,就是患者体内产生了大量自身抗体,使免疫系统攻击自身的组织,引起全身多脏器和组织受损。它是一种自身免疫性疾病,全球每年新发系统性红斑狼疮病例至少10万人,多见于20-40岁的育龄期女性。正确认识疾病,在医生的指导下科学治疗,规范管理,大多数的患者都可以做到与“狼”共舞,化“蝶”为友,尽情享受自己的人生。

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  系统性红斑狼疮患者

  夏季如何保持病情稳定?

  1、防晒

  夏季紫外线强度大,对紫外线的防护就显得尤为重要。尽量避免在阳光下长时间的暴露,尤其上午10点到下午3点左右,这段时间光照较为强烈,应尽可能减少外出。需要外出时尽量减少皮肤的暴露面积,可打遮阳伞,戴遮阳帽,穿长袖衬衫和长裤等;同时使用有效的防晒霜。当然日光浴肯定是要禁止的。

  2、不吃有增强光敏感作用的食物

  光过敏的特性,导致狼疮患者如果吃了具有增强光敏感作用的食物,如无花果、油菜、黄泥螺、香菜、香菇、芹菜等,可能会诱发皮疹甚至全身性反应。适当食用一些抗光敏感的食物,如富含维C的水果如番石榴、奇异果、草莓等。此外,富含维E的坚果类食品,也有增加抗氧化和清除伤害皮肤的自由基的功能。

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  3、注意补充维生素D

  糖皮质激素是对抗红斑狼疮的有力武器,但同时它也会导致患者的骨密度和骨量下降、骨折风险增高,进而影响狼疮患者的行动能力,导致患者户外活动减少、阳光照射不足,人体合成维生素D减少。低维生素D水平与狼疮患者器官总体损伤和终末期肾病风险增加相关。补充维生素D有助于预防狼疮的严重并发症,预防血栓和心血管疾病。不能去户外晒太阳,可以通过补充维生素D,注意多食用维生素D含量高的牛奶、鸡蛋、动物肝脏、鱼肝油、深海鱼类等。

  4、正确吹空调

  系统性红斑狼疮是一种多系统损害的全身性疾病,而关节损害就是最普遍症状之一。关节炎最不喜欢“吹冷气”,因为低温环境会让血液循环慢下来,使关节附近的肌肉僵硬。血液流速减缓后,关节的代谢产物和炎症因子容易郁结在关节周围,进而加重关节损伤。首先温度上,最适宜人体的空调温度是24°C~27°C,夜间空调不应低于24°C。其次,吹空调要注意避免空调出风口直接对准人体吹,出汗后、洗澡后、洗头后也不要立即吹空调。最后,狼疮患者在空调房内也要注意做好保暖,尤其是颈肩部、膝盖和腹部。

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  5、及时就诊

  很多狼疮患者的健康意识都很强,身体有不适也会及时去医院检查。不过,红斑狼疮的治疗太过漫长,这期间不少患者有身体不适去了几次医院都没发现问题,于是就不愿再去了,这很容易让复发钻了空子。对于偶尔出现的身体不适,比如短时间内症状就消失了,可以不要太慌张;如果不适频繁发生,包括突然长时间的发烧、身上出现红斑、脱发、关节肿痛、心慌气短等情况,尤其是病情有逐渐加重的趋势,建议及时看专科医生。

  6、定期随访

  红斑狼疮是慢性病,需要定期及时随访。随访时,医生通过有无临床症状、实验室指标稳定情况、临床的评分(SLEDAI-2000评分、BILAG-2004评分或脏器受累评估、PGA评分),来判断疾病处于活动期还是稳定期。如果少了随访这一步,医生就无法准确了解患者疾病控制情况和药物副作用,从而不能及时调整药物剂量或方案,患者器官损伤的风险或不良反应也会增加。无论活动期还是稳定期,狼疮患者都应遵医嘱定期随访。一般情况下,活动期随访时间为每月1次,稳定期为每3~6月1次,同时建议进行年度评估了解病情。

  7、切忌自行调整用药剂量

  红斑狼疮需要长期服药治疗。服药期间,医生总会千叮万嘱患者要遵从医嘱用药,但总被一些患者当成耳旁风——自我感觉病情“好转”就减药、停药;自我感觉病情“加重”就增加药物剂量。遵医嘱规范用药治疗,切不可自行增、减和停用药物。即使是病情发生明显的变化,也建议先到风湿免疫科门诊,由医生评估病情后,方可调整用药。服药过程中若有不适,建议及时反馈给专科医生。

  除了以上所述外,平常尽可能做到劳逸结合,保证睡眠,保持乐观心态,积极向上,规律生活,参加力所能及的体育锻炼。同时还要注意其他诱发因素,如不要染发,少用化妆品,忌服避孕药,不要接触杀虫剂和接种活疫苗。注意饮食卫生,避免肠道感染。保持房间通风等。

  专家介绍

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  风湿内科:主任医师

  刘燕鹰

  出诊地点及时间:

  西城院区:周一上午、周四上午

  通州院区:周二上午

  西城特需门诊:周三上午

  专长:类风湿关节炎、强直性脊柱炎、系统性红斑狼疮、白塞病、大动脉炎、ANCA相关性小血管炎、IgG4相关疾病、腹膜后纤维化等风湿病的诊断及治疗。


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